<일요시사 신문고- 억울한 사람들> ⑩호흡기 장애인 서혜영씨
“정부에 목숨을 사야 합니까”
[일요시사 취재1팀] 박창민 기자 = <일요시사>가 연속기획으로 ‘신문고’ 지면을 신설합니다. 매주 억울한 사람들을 찾아, 그들이 하고 싶은 말을 담을 예정입니다. 어느 누구도 좋습니다. <일요시사>는 작은 목소리에도 귀를 기울일 겁니다. 열 번째 이야기의 주인공은 정부가 호흡보조기 임대비용을 유료화하면서 장애인들을 대표해 생존권을 주장하는 서혜영씨의 이야기입니다.
인간은 숨 쉴 자유와 권리가 있다. 살아야 하기 때문이다. 세상 모든 일에 돈이 필요하지만, 숨 쉬는 일만큼은 그 누구도 값을 매기지 않는다. 이제까지 국가는 호흡하기 어려운 이들에 무상으로 인공호흡기 임대비용까지 지불하며 이들도 자유롭게 숨 쉴 권리를 보장하고 있다. 인간은 평등하다는 원칙을 지켜서다.
하지만 정부는 이제 숨 쉬려면 돈을 지불하라고 한다. 지난 6일 질병관리본부는 인공호흡기 임대비용을 유료화한다고 발표했다. 앞으로 돈을 내놓고 인공호흡기를 사용하라고 한다. 정부 발표에 반발해 장애 단체가 연대해 인공호흡기 임대비용 유료화 폐지 운동에 들어갔다. 생계유지하는 것도 버거운데, 인간으로서 누려야할 당연한 권리에 ‘값’을 매겼다는 사실에 분통이 터져서다.
인공호흡기는 기침 유발기와 인공호흡기, 석션기(호흡기 이물질 흡입) 등이 있다. 원래 인공호흡기는 병원 중환자실에서만 사용했다. 의학이 발달하면서 보급화 됐는데, 인공호흡기 가격은 수백에서 수천만원까지 달하는 고가 의료기기다.
돈 내놓고 숨숴라!
서혜영 ‘인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책연대’ 단장은 “지금까지 정부는 경제활동이 어려운 호흡기 장애인(희귀난치성질환자)에게 인공호흡기 임대비용을 100% 무상 지원해줬다”고 말했다. 하지만 정부는 오는 11월부터 인공호흡기 임대비용 유료화를 한다고 발표했다. 이렇게 되면 인공호흡기를 사용하는 이들은 본인부담금 10%를 내야한다. 평균 7만∼8만원 수준의 의료비 부담이 늘어나게 된다.
왜 정부는 갑자기 인공호흡기 임대비용을 유료화 했을까. 그동안 희귀난치성질환 11종에 해당하는 1812명이 무상지원을 받고 있었다. 하지만 희귀난치성질환이 아니라는 이유로 정부 지원을 받지 못한 사람도 있다. 정부는 이런 어려움이 있는 사람들에게도 지원하겠다는 명분을 내세웠다. 본인부담금을 통해 이들에게까지 지원을 확장하자는 의미다. 고통분담을 하자는 거다. 하지만 서 단장은 이 정책의 실효성과 부당성에 대해 조목조목 비판했다.
이미 인공호흡기 임대비용을 지원 받는 94%가 희귀난치성질환 장애인이다. 유료화가 돼서 신규확대가 된다고 해도 혜택을 받는 사람은 6%에 불과하다. 여러 장애인 단체는 사각지대에 놓여있는 사람들도 당연히 100% 임대비용을 지원받아야 된다는 입장이다.
서 단장은 “정부는 장애인 복지 예산을 확대해 사각지대에 있는 사람들도 혜택을 누릴 수 있게 해야 한다”고 주장했다. 하지만 정부는 예산 확대 대신 장애인들을 쥐어짜는 꼼수를 부리는 걸까. 이 제도가 시행돼 1812명에게 최대 10만원씩 본인부담금을 걷어도 연간 24억 정도밖에 안 된다. 장애인 단체는 정부가 24억원을 추가로 투입해 지원을 확대해야 한다고 외친다.
인공호흡기는 가격도 천차만별이다. 하지만 아무리 수천만원에 달하는 인공호흡기를 사용하더라도 자신의 몸에 맞지 않으면 사용할 수 없다. 여러 기계를 사용해보며 자신의 호흡 스타일에 맞는 인공호흡기를 찾아야한다. 이 때문에 저렴한 기계를 사용하거나 혹은 어쩔 수 없이 고가의 인공호흡기를 사용해야만 하는 사람도 있다. 본인부담금 10%는 기계 값에 따라 달라진다. 서 단장은 “개인이 아무것도 선택할 수 없는 상황에서 형평성 문제가 지적된다”고 성토했다.
인공호흡기는 유지비용도 만만치 않다. 인공호흡기도 수명이 있다. 인공호흡기 회사에서 무상으로 교체해주는 시스템이다. 그런데 이것조차도 기계가 고가여서 잘 교체해주지 않는다. 서 단장은 “일반 사람들은 장애인들이 불편하면 무조건 다 바꿀 줄 아는데, 그렇게 못한다”며 “다 돈이다. 그래서 수명이 다 된 인공호흡기를 쓰다가 119에 실려 간 사람도 허다하다”고 말했다. 이어 “현재 상황도 이런데, 이게 유료화가 된다면 더한 결과를 초래할 수도 있다”고 지적했다.
임대비용 유료화 발표 “앞으로 돈 내야”
인공호흡기로 한달 숨쉬는 데 7만∼8만원
호흡기질환자 대부분이 근육장애가 있다 보니 일할 수 없어 경제적으로 어렵다. 서 단장은 “인공호흡기에 달린 마스크와 호수 등 보조용품은 지원이 안 된다”며 “일단 장애인 용품은 무조건 비싸다. 이런 비용으로 최소 1인당 월 30만원 지출된다”고 말했다.
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서 단장이 앓고 있는 병은 척수성근위축증이다. 희귀난치성질환으로 유전병이어서 서 단장의 동생도 똑같은 병을 앓고 있다. 심지어 어떤 집은 가족 전체가 이 병에 걸려 인공호흡기를 사용한다. 게다가 이 병은 평생 나을 수 없는 병으로 점점 상태가 악화된다. 서 단장은 “평생 인공호흡기를 사용해야 한다”고 말했다.
서 단장은 사람들이 “장애인에 대해 오해하고 있다”는 게 있다고 말했다. 장애인이 정부 지원을 많이 받은 줄 안다 점이다. 서 단장은 “그래서 내 통장에 5만원밖에 없나 싶다”고 한탄했다. 서 단장처럼 중증 장애인 경우 보호자가 수입이 있으면 지원금을 못 받는다. 보호자도 없고 경제활동도 못한 장애인은 기초생활수급자로 최저임금에도 못 미치는 돈으로 생활한다. 이마저도 후원금 30만원 이상 받으면 끊긴다.
서 단장은 “100만원도 안 되는 돈으로 활동보조인 본인 부담금부터 병원비와 약값을 내야 한다”며 “한 번씩 휠체어 타이어라도 교체하면 수십만원이 깨진다”고 말했다. 정부는 이런 비용은 지원하지 않는다. 이어 “100만원도 벌기 힘들 장애인에게 대한민국은 너무 살기 힘든 나라다”며 “인공호흡기까지 유료화하는 건 숨도 쉬지 말라는 것과 같다”고 성토했다.
이번 유료화를 반대하기 위해 여러 장애인 단체는 서명서 발표를 계획하고 있다. 인터넷에서는 청원 운동을 진행 중이다. 계속해서 기자회견 등을 통해 인공호흡기 본인부담금 반대 운동을 전개할 것이라고 전했다. 서 단장은 “몸이 불편해서 어설플 수도 있다. 그나마 나는 손이라도 움직일 수 있어서, 한땀 한땀 보도성명서도 쓰고 있다”고 말했다.
복지예산 축소 꼼수?
서 단장은 “인공호흡기는 단순히 돈으로 살 수 있는 기계가 아니다. 사용자에게 생명을 유지하는 신체 일부나 마찬가지다”고 말했다. 정부는 지난 6월에 열린 간담회에서 인공호흡기를 단순히 장애인 보조기기로 정도로 축소 시켜버렸다 서 단장은 “보조기기는 없어도 불편함에 그친다. 하지만 인공호흡기가 필요한 사람에게 이게 없으면 숨을 쉬지 못해 죽어야 한다”고 말했다. 이어 “정부가 인공호흡기를 본인부담금으로 책정하는 것은 장애인들 목숨에 값을 매기는 거나 마찬가지다”고 성토했다.
지난해 아이스 버킷 챌린지가 루게릭병(근위축성 측색 경화증) 환자를 돕자는 취지에서 시작해 엄청난 인기를 끌었다. 하지만 여전히 장애인에 대한 복지는 열악하다. 서 단장은 “사람들의 반짝 유행에 따라 관심을 갖은 게 아니라, 꾸준한 관심이 필요하다”며 “일각에서는 장애인을 좋게 보지 않은 눈도 있다. 하지만 우리도 누군가의 가족이고 형이다. 내 주위에서 누구나 일어날 수 있는 일이라고 생각했으면 좋겠다”고 말했다.
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