국내 희귀병 환자는 30 만명에 달하지만 이중 많은 이들이 치료비 지원을 받지 못하고 있다.

최근 웰링턴에서 희귀병 환자들을 위한 회의가 열린 가운데 한 남성은 치료받지 않으면 20 대를 넘기기전에 사망할 수도 있다고 말했다.

디언 보나는 매우 희귀한 혈액병인 PNH를 앓고 있다. 주로 빈혈 증세를 보이며 각종 신체부위에서 혈액이 응고할 수 있어서 심장마비와 폐손상의 위험이 있는 병이다.

파맥스측은 치료비용이 높다는 이유로 그를 지원하지 않기로 했다. 보나의 치료비는 일년에 50 만달러가 넘으며 가장 비싼편으로 보건부가 이들을 위한 제도를 마련해야 하며, 희귀병 환자들에게 따로 지원금이 마련되어야 한다고 일부 전문가들은 지적했다.

한편 노동당은 희귀병 약물에 매년 2천5백만 달러가 소요된다고 밝힌바 있다.

수천명의 환자들을 위해 쓸 수 있다면 한명의 환자에게 수백만달러를 지원해선 안된다고 지적하는 이들도 있다. 파맥스측은 최근 치료비 지원 기준을 논의하고 있다고 말했다.

그러나 많은 희귀병 환자들은 아직도 기댈 곳이 없는 상황이다.